4월 7일, 간호 인플루언서 로렌 커밍스 존슨과 그녀의 남편 윌슨 존슨은 9개월 된 딸 릴리 앤의 비극적인 사망 소식을 전했습니다.릴리 앤은 4월 6일에 세상을 떠났습니다.부부는 진심 어린 인스타그램 게시물을 통해 릴리 앤의 짧지만 강렬한 삶을 기리며 깊은 슬픔을 표했습니다.
릴리 앤의 건강 여정
2024년 7월 6일 세상에 태어난 릴리 앤은 출생 직후 심각한 건강 문제에 직면하여 한 달간 입원해야 했습니다.로렌은 2월 7일 인스타그램 게시물에서 다음과 같이 밝혔습니다.
릴리 앤은 단백질을 분해할 수 없는 질환을 가지고 태어났습니다.요소 회로에 필수적인 효소가 결핍된 상태입니다.
사망 전 몇 달 동안 릴리는 비위관(nasogastric tube)을 꽂은 채 자주 사진 촬영을 받았는데, 이는 그녀의 치료에 필수적인 장치였습니다.로렌은 비위관의 중요성에 대해 다음과 같이 설명했습니다.
“그녀의 몸이 단백질을 위해 근육을 분해하지 않도록 특정 칼로리를 섭취하는 것이 매우 중요했습니다.덕분에 음식과 약을 바로 받아 먹을 수 있었습니다.”
릴리는 수개월간 수유 치료를 받았지만 병으로 입으로 먹을 수 없었고, 의사들은 12월에 릴리의 위에 G-튜브를 삽입했습니다.
진심 어린 추모
릴리 앤이 갑작스럽게 세상을 떠난 후, 존슨 부부는 사랑이 가득한 말로 딸의 유산을 기렸습니다.
“9개월은 우리의 아름다운 기적이었고, 9개월 동안 우리 집과 마음속에는 사랑과 기쁨, 햇살이 가득했습니다.”
부부는 딸을 위한 사랑의 여정을 믿으며 “하나님 아버지”에 대한 믿음을 표현했습니다.
“우리가 이해하지 못할 때조차도 그분의 길은 우리보다 더 높고 더 낫습니다.그분은 지난 9개월 동안 매일매일 우리에게 축복을 주셨고, 우리는 결코 예전과 같지 않을 것입니다.”
로렌과 윌슨은 릴리 앤의 삶을 세상과 공유할 수 있어 “평생 가장 큰 영광”이라고 말하며, 기도와 지지에 감사를 표했습니다.두 사람은 릴리 앤을 “순수한 기쁨과 햇살”이라고 다정하게 묘사하며 다음과 같이 말했습니다.
“우리는 항상 그녀가 진짜 천사라고 말했어요.그녀의 엄마 아빠가 될 수 있어서 얼마나 큰 축복인지 몰라요.예수님, 그리고 릴리 앤, 우리 삶을 영원히 바꿔주셔서 정말 고마워요!”
시트룰린혈증의 투쟁
부부는 릴리 앤의 구체적인 사망 원인을 밝히지 않았습니다.그러나 작년에 로렌은 릴리 앤의 건강 문제를 알리며 1형 시트룰린혈증 진단을 공개했습니다.유전학자의 확진 판정을 받은 이 질환으로 릴리 앤은 결국 호스피스 치료를 받게 되었습니다.
Medline Plus에서 설명한 대로, 시트룰린혈증은 “암모니아와 기타 독성 물질이 혈액에 축적되는 유전성 질환”입니다.1형 변이는 일반적으로 출생 후 며칠 이내에 확인됩니다.
로렌은 자신의 인스타그램 스토리에서 릴리 앤의 진단에 대한 더 자세한 정보를 다음과 같이 밝혔습니다.
“아르기니노숙시네이트 합성효소(ASS)의 결핍 또는 결핍으로 인해 발생하는 희귀한 상염색체 열성 유전 질환인 CTLN1입니다.”
로렌은 릴리 앤의 상태가 “평생의 싸움”이 될 것이라고 인정했습니다.딸이 죽은 후, 존슨 부부의 게시물은 릴리 앤의 여정을 주의 깊게 지켜봐 온 팔로워들로부터 쏟아지는 사랑과 지지를 이끌어냈습니다.
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