4 月 7 日，护理界影响者劳伦·卡明斯·约翰逊和她的丈夫威尔逊·约翰逊分享了他们九个月大的女儿莉莉·安于 4 月 6 日去世的悲惨消息。这对夫妇在他们感人的 Instagram 帖子中表达了深切的悲痛，庆祝莉莉·安短暂而有影响力的一生。
莉莉·安的健康之旅
莉莉·安于2024年7月6日出生，出生后立即面临严重的健康问题，需要住院一个月。劳伦在2月7日的Instagram帖子中透露：
莉莉·安出生时就患有无法分解蛋白质的疾病。她缺少尿素循环中一种关键的酶。
在莉莉去世前的几个月里，她经常被拍到插着鼻胃管的照片，这是她护理过程中至关重要的环节。劳伦详细阐述了它的重要性：
“对她来说，摄入特定量的卡路里至关重要，这样她的身体才不会分解自身的肌肉来获取蛋白质。这样她才能立即获得食物和药物。”
由于莉莉无法通过奶瓶进食，即使经过数月的喂养疗法，医生还是在 12 月将一根 G 管插入了她的胃中。
衷心致敬
莉莉·安不幸去世后，约翰逊夫妇用充满爱意的话语缅怀女儿：
“9 个月是我们美丽的奇迹，9 个月的爱、欢乐和阳光充满了我们的家和我们的心中。”
这对夫妇表达了对“天父”的信仰，相信他们的女儿将经历一段充满爱的旅程：
“即使我们无法理解，他的道路也比我们的更高尚、更美好。过去九个月里，他每天都祝福我们，我们将永远改变。”
劳伦和威尔逊称能与世人分享莉莉·安的生命是“我们一生的荣幸”，并感谢所有人的祈祷和支持。他们温柔地形容她“纯粹的快乐和阳光”，说道：
我们总是说她就像一位活生生的天使。能成为她的父母真是莫大的福气。感谢耶稣，也感谢莉莉·安，永远地改变了我们的人生！
瓜氨酸血症的困扰
这对夫妇没有透露莉莉·安的具体死因。然而，去年，劳伦透露了莉莉·安的健康状况，并透露她被诊断为1型瓜氨酸血症。这种疾病经遗传学家确认，最终导致莉莉·安接受了临终关怀。
正如 Medline Plus 所描述的，瓜氨酸血症是“一种导致氨和其他有毒物质在血液中积聚的遗传性疾病”。1 型变异通常在出生后几天内被发现。
劳伦在她的 Instagram Stories 上更深入地介绍了莉莉·安的诊断结果，她说道：
“一种罕见的常染色体隐性遗传病 CTLN1，由精氨琥珀酸合成酶 (ASS) 缺乏或缺失引起。”
劳伦承认，莉莉·安的病情将是一场“终生战斗”。在女儿去世后，约翰逊夫妇的帖子吸引了一直密切关注莉莉·安心路历程的粉丝们的爱与支持。
有关这个凄美故事的更多详情以及劳伦和威尔逊对他们的经历的见解，您可以在此处找到更多内容。
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