删除 23andMe 数据:哈佛专家警告生物技术公司破产期间应遵守 HIPAA 保护规定

删除 23andMe 数据:哈佛专家警告生物技术公司破产期间应遵守 HIPAA 保护规定

23andMe 申请破产:未来充满挑战

2024年3月23日,基因检测先驱23andMe启动破产保护申请,标志着公司发展轨迹发生重大转折。同时,公司宣布创始人兼首席执行官安妮·沃西基将立即辞职。

此次重组行动是在 2025 年 3 月 21 日加州总检察长发出令人不安的警告之后做出的,该警告建议客户从 23andMe 平台上删除其个人数据,因为该公司“报告称存在财务困境”。这一警告是在 2023 年发生严重数据泄露事件之后发布的,此次事件导致近 700 万客户的个人详细信息被泄露。

在相关发展中,法律专家兼哈佛法学院教职主任 I. Glenn Cohen 在 2025 年 3 月 20 日发表于《哈佛瞪羚》的文章中强调了有关用户数据保护的一个关键问题。他指出,像 23andMe 维护的基因数据库并不受《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)的保护。

HIPAA 于 1996 年颁布,旨在保护患者健康信息免遭未经授权的披露。Cohen 详细阐述了这一漏洞,他指出:

“问题在于,HIPAA 对受保实体和业务伙伴的定义意味着,如果你提供的信息(包括你的基因数据)不是提供给医院系统或医生,而是提供给 23andMe 等直接面向消费者的公司,那么你就不受 HIPAA 的保护。法律基本上将你视为消费者,而不是患者。”

从 23andMe 删除数据的步骤

在司法部长发出警告后,Rob Bonta 敦促 23andMe 用户采取果断行动,删除他们的基因数据。他强调加州严格的隐私法赋予消费者控制其基因信息的权利:

“加州有严格的隐私法,允许消费者控制并要求公司删除他们的基因数据。鉴于 23andMe 报告的财务困境,我提醒加州人考虑行使他们的权利,并指示 23andMe 删除他们的数据并销毁该公司持有的任何基因材料样本。”

加州司法部为希望从 23andMe 数据库中删除数据的用户提供了明确的指南。要永久删除您的信息,请按照以下步骤操作:

  1. 登录您的 23andMe 帐户。
  2. 导航到“设置”。
  3. 单击“23andMe 数据”部分中的“查看”。
  4. 如果您想保存数据副本,请选择“下载”。
  5. 在“删除数据”选项下选择“永久删除数据”。
  6. 通过发送到您的注册电子邮箱的链接确认删除。

除了此过程之外,用户还可以通过调整“设置”选项卡下的偏好来销毁唾液样本和相关 DNA 数据。之前同意使用其基因数据进行研究的用户也可以通过“研究和产品同意”部分撤销其同意。

裁员和财务挑战

2024 年 11 月,23andMe 宣布裁员近 40%,约 200 名员工受到影响。此举是在该公司解决与其 2023 年数据泄露相关的诉讼后不久做出的。该公司曾是 DNA 检测市场的知名企业,2021 年人气大幅提升,吸引了 Snoop Dogg 和 Oprah Winfrey 等知名人物的代言。然而,其股价在 2024 年全年暴跌了 70% 以上。

作为公司应对挑战的努力的一部分,沃西基表示:

“我们在重组23andMe并专注于核心消费者业务和研究伙伴关系的长期成功之际,采取这些艰难但必要的行动。”

宣布破产后,沃西基将继续留任董事会,但辞去首席执行官一职,财务主管乔·塞尔萨维奇将担任临时首席执行官。该公司在一份新闻稿中重申了保护客户数据的承诺:

“我们要感谢我们的员工对 23andMe 使命的奉献。我们致力于在整个过程中为他们提供支持。此外,我们致力于继续保护客户数据,并在未来对用户数据管理保持透明,数据隐私将是任何潜在交易中的一个重要考虑因素。”

展望未来,23andMe 计划采用“法院监督的销售程序”来解决其运营和财务困难。随着情况的发展,客户应保持警惕,关注自己的权利和敏感基因信息的管理。

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