Löschung von 23andMe-Daten: Harvard-Experte warnt vor HIPAA-Schutzmaßnahmen im Zuge der Insolvenz eines Biotech-Unternehmens

23andMe meldet Insolvenz an: Eine herausfordernde Zukunft steht bevor

Am 23. März 2024 stellte der Gentest-Pionier 23andMe einen Insolvenzantrag, was eine bedeutende Wende in der Unternehmensentwicklung markierte. Gleichzeitig wurde bekannt gegeben, dass Anne Wojcicki, Gründerin und CEO des Unternehmens, mit sofortiger Wirkung von ihrem Posten zurücktreten wird.

Diese Umstrukturierungsmaßnahmen folgen einer beunruhigenden Warnung des kalifornischen Generalstaatsanwalts vom 21. März 2025. Er riet Kunden, ihre persönlichen Daten von der 23andMe-Plattform zu löschen, da das Unternehmen angeblich in finanziellen Schwierigkeiten steckt. Diese Warnung folgte auf einen schwerwiegenden Datendiebstahl im Jahr 2023, bei dem die persönlichen Daten von fast sieben Millionen Kunden kompromittiert wurden.

In einer damit zusammenhängenden Entwicklung hat I. Glenn Cohen, Rechtsexperte und Fakultätsdirektor der Harvard Law School, in seinem Artikel für The Harvard Gazelle vom 20. März 2025 ein kritisches Problem im Zusammenhang mit dem Datenschutz von Nutzern hervorgehoben. Er wies darauf hin, dass genetische Datenbanken wie die von 23andMe nicht unter den Schutz des Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) fallen.

HIPAA wurde 1996 mit dem Ziel erlassen, Patientendaten vor unbefugter Offenlegung zu schützen. Cohen erläuterte diese Schwachstelle wie folgt:

Das Problem ist, dass die HIPAA-Definition der abgedeckten Einheiten und Geschäftspartner bedeutet, dass Sie nicht unter HIPAA fallen, wenn Sie Informationen, einschließlich Ihrer genetischen Daten, nicht an ein Krankenhaussystem oder einen Arzt, sondern an ein Unternehmen wie 23andMe weitergeben. Sie werden vom Gesetz grundsätzlich als Verbraucher und nicht als Patient behandelt.

Schritte zum Löschen Ihrer Daten von 23andMe

Nach der Warnung des Generalstaatsanwalts forderte Rob Bonta die Nutzer von 23andMe auf, entschlossen zu handeln und ihre genetischen Daten zu löschen. Er betonte die strengen Datenschutzgesetze Kaliforniens, die es den Verbrauchern ermöglichen, ihre genetischen Informationen zu kontrollieren:

Kalifornien verfügt über strenge Datenschutzgesetze, die es Verbrauchern ermöglichen, die Kontrolle zu übernehmen und ein Unternehmen zur Löschung ihrer genetischen Daten aufzufordern. Angesichts der gemeldeten finanziellen Schwierigkeiten von 23andMe möchte ich die Kalifornier daran erinnern, ihre Rechte wahrzunehmen und 23andMe anzuweisen, ihre Daten zu löschen und alle im Besitz des Unternehmens befindlichen Proben genetischen Materials zu vernichten.

Das kalifornische Justizministerium bietet Nutzern, die ihre Daten aus der 23andMe-Datenbank entfernen möchten, eine klare Anleitung. Um Ihre Daten dauerhaft zu löschen, gehen Sie wie folgt vor:

Melden Sie sich bei Ihrem 23andMe-Konto an.
Navigieren Sie zu „Einstellungen“.
Klicken Sie im Abschnitt „23andMe-Daten“ auf „Anzeigen“.
Wählen Sie „Herunterladen“, wenn Sie eine Kopie Ihrer Daten speichern möchten.
Wählen Sie unter den Optionen „Daten löschen“ die Option „Daten dauerhaft löschen“.
Bestätigen Sie die Löschung über den Link, der an Ihre registrierte E-Mail-Adresse gesendet wurde.

Darüber hinaus können Nutzer ihre Speichelproben und die zugehörigen DNA-Daten unter „Einstellungen“ vernichten. Wer der Verwendung seiner genetischen Daten für Forschungszwecke bereits zugestimmt hat, kann diese Einwilligung auch im Bereich „Forschungs- und Produktzustimmungen“ widerrufen.

Personalabbau und finanzielle Herausforderungen

Im November 2024 kündigte 23andMe einen massiven Personalabbau von fast 40 % an, der rund 200 Mitarbeiter betraf. Dieser Schritt erfolgte kurz nach der Beilegung eines Rechtsstreits im Zusammenhang mit dem Datenleck im Jahr 2023. Das einstmals bedeutende Unternehmen im DNA-Testmarkt verzeichnete 2021 einen deutlichen Popularitätszuwachs und wurde von prominenten Persönlichkeiten wie Snoop Dogg und Oprah Winfrey unterstützt. Der Aktienwert des Unternehmens brach jedoch im Laufe des Jahres 2024 um über 70 % ein.

Als Teil der Bemühungen des Unternehmens, seine Herausforderungen zu bewältigen, erklärte Wojcicki:

„Wir ergreifen diese schwierigen, aber notwendigen Maßnahmen im Zuge unserer Umstrukturierung von 23andMe und konzentrieren uns auf den langfristigen Erfolg unseres Kerngeschäfts im Verbraucherbereich und unserer Forschungspartnerschaften.“

Nach der Insolvenzbekanntmachung bleibt Wojcicki im Vorstand, tritt aber als CEO zurück. Finanzchef Joe Selsavage übernimmt die Interimsfunktion. In einer Pressemitteilung bekräftigte das Unternehmen sein Engagement für den Schutz von Kundendaten:

Wir danken unseren Mitarbeitern für ihren Einsatz für die Mission von 23andMe. Wir unterstützen sie in diesem Prozess. Darüber hinaus verpflichten wir uns, Kundendaten weiterhin zu schützen und auch künftig transparent mit deren Verwaltung umzugehen. Datenschutz wird bei jeder potenziellen Transaktion ein wichtiger Aspekt sein.

23andMe plant, einen gerichtlich überwachten Verkaufsprozess einzuleiten, um seine operativen und finanziellen Schwierigkeiten zu bewältigen. Kunden sollten im weiteren Verlauf der Situation weiterhin wachsam bleiben, was ihre Rechte und den Umgang mit ihren sensiblen genetischen Daten betrifft.

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