23andMe 데이터 삭제: 바이오텍 파산 속 HIPAA 보호에 대한 하버드 전문가 경고

23andMe 데이터 삭제: 바이오텍 파산 속 HIPAA 보호에 대한 하버드 전문가 경고

23andMe 파산 신청: 앞으로의 도전적인 미래

2024년 3월 23일, 유전자 검사의 선구자인 23andMe가 파산 보호 신청을 시작하면서 회사의 궤적에 큰 전환점이 생겼습니다.동시에, 회사의 설립자이자 CEO인 Anne Wojcicki가 즉시 사임한다고 발표되었습니다.

이 구조 조정 노력은 캘리포니아 법무 장관이 2025년 3월 21일에 발표한 우려스러운 경고에 따른 것입니다.이 경고는 고객에게 “보고된 재정적 어려움”으로 인해 23andMe 플랫폼에서 개인 데이터를 삭제하라고 조언했습니다.이 경고는 2023년에 거의 700만 명의 고객의 개인 정보가 유출된 심각한 데이터 침해 사고에 이어 나왔습니다.

관련 개발에서, 법률 전문가이자 하버드 로스쿨의 ​​교수 책임자인 I. Glenn Cohen은 2025년 3월 20일에 발행된 The Harvard Gazelle에 실린 기사에서 사용자 데이터 보호와 관련된 중요한 문제를 강조했습니다.그는 23andMe가 관리하는 것과 같은 유전 데이터베이스는 건강보험 양도성 및 책임법(HIPAA)에 따라 보호를 받지 못한다고 지적했습니다.

HIPAA는 1996년에 허가받지 않은 공개로부터 환자 건강 정보를 보호하려는 의도로 제정되었습니다.코헨은 다음과 같이 말하며 이 취약성에 대해 자세히 설명했습니다.

“문제는 HIPAA에서 적용 대상 기관과 사업 파트너를 정의한 것이 유전 데이터를 포함한 정보를 병원 시스템이나 의사가 아닌 23andMe와 같은 직접 소비자 회사에 제공했을 때 HIPAA의 적용을 받지 않는다는 것입니다.귀하는 본질적으로 환자가 아닌 소비자로 법에 따라 취급됩니다.”

23andMe에서 데이터를 삭제하는 단계

법무장관의 경고에 따라 Rob Bonta는 23andMe 사용자에게 유전 데이터를 삭제하여 단호한 조치를 취할 것을 촉구했습니다.그는 소비자가 유전 정보를 통제할 수 있도록 하는 캘리포니아의 엄격한 개인 정보 보호법을 강조했습니다.

“캘리포니아는 소비자가 통제권을 갖고 회사에 유전 데이터를 삭제하도록 요청할 수 있는 강력한 개인정보 보호법을 가지고 있습니다.23andMe의 보고된 재정적 곤란을 감안할 때, 캘리포니아 주민들에게 권리를 주장하고 23andMe에 데이터를 삭제하고 회사가 보유한 유전 물질 샘플을 파기하도록 지시하는 것을 고려하라고 상기시킵니다.”

캘리포니아 법무부는 23andMe 데이터베이스에서 데이터를 삭제하고자 하는 사용자를 위한 명확한 가이드를 제공합니다.정보를 영구적으로 삭제하려면 다음 단계를 따르세요.

  1. 23andMe 계정에 로그인하세요.
  2. “설정”으로 이동합니다.
  3. “23andMe 데이터” 섹션에서 “보기”를 클릭합니다.
  4. 데이터 사본을 저장하려면 “다운로드”를 선택하세요.
  5. “데이터 삭제” 옵션에서 “데이터 영구 삭제”를 선택합니다.
  6. 등록된 이메일로 전송된 링크를 통해 삭제를 확인하세요.

이 프로세스 외에도 사용자는 “설정” 탭에서 찾은 선호 사항을 조정하여 타액 샘플과 관련 DNA 데이터를 파기할 수 있습니다.이전에 연구를 위해 유전 데이터를 사용하는 데 동의한 사람은 “연구 및 제품 동의” 섹션을 통해 동의를 철회할 수도 있습니다.

인력 감축과 재정적 어려움

2024년 11월, 23andMe는 약 200명의 직원에게 영향을 미치는 약 40%의 엄청난 직원 감축을 발표했습니다.이 조치는 회사가 2023년 데이터 침해와 관련된 소송을 해결한 직후에 이루어졌습니다.한때 DNA 검사 시장에서 두각을 나타낸 이 회사는 2021년에 인기가 크게 상승하여 스눕 독과 오프라 윈프리와 같은 유명 인사의 지지를 받았습니다.그러나 2024년 내내 주가가 70% 이상 폭락했습니다.

회사가 어려움을 극복하기 위한 노력의 일환으로 보이치츠키는 다음과 같이 말했습니다.

“우리는 23andMe를 구조조정하고 핵심 소비자 사업과 연구 파트너십의 장기적 성공에 집중하면서 이러한 어렵지만 필요한 조치를 취하고 있습니다.”

파산 발표에 따라 Wojcicki는 이사회에 남지만 CEO에서 물러나고, 재무 책임자 Joe Selsavage가 임시 CEO로 들어선다.보도자료에서 회사는 고객 데이터 보호에 대한 의지를 거듭 확인했다.

“23andMe의 사명에 헌신한 직원들에게 감사드리고 싶습니다.우리는 프로세스를 진행하면서 그들을 지원하기 위해 최선을 다하고 있습니다.또한, 우리는 고객 데이터를 계속 보호하고 앞으로도 사용자 데이터 관리에 대해 투명하게 밝히기 위해 최선을 다하고 있으며, 데이터 프라이버시는 모든 잠재적 거래에서 중요한 고려 사항이 될 것입니다.”

앞으로 23andMe는 운영 및 재정적 어려움을 헤쳐 나가기 위해 “법원 감독 판매 절차”에 참여할 계획입니다.상황이 전개됨에 따라 고객은 자신의 권리와 민감한 유전 정보 관리에 대해 계속 경계해야 합니다.

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