Eliminación de datos de 23andMe: un experto de Harvard advierte sobre las protecciones de la HIPAA en medio de la quiebra de la biotecnología.

23andMe se declara en quiebra: un futuro desafiante

El 23 de marzo de 2024, 23andMe, empresa pionera en pruebas genéticas, se declaró en bancarrota, lo que marcó un giro significativo en la trayectoria de la empresa. Simultáneamente, se anunció que Anne Wojcicki, fundadora y directora ejecutiva de la empresa, renunciaría a su cargo con efecto inmediato.

Esta reestructuración se produce tras una preocupante advertencia emitida por el Fiscal General de California el 21 de marzo de 2025, en la que se aconsejaba a los clientes borrar sus datos personales de la plataforma 23andMe debido a sus «dificultades financieras reportadas».Esta advertencia se produce tras una grave filtración de datos en 2023, que comprometió la información personal de casi siete millones de clientes.

En un desarrollo relacionado, I. Glenn Cohen, un experto legal y director de la facultad de derecho de Harvard, destacó un tema crítico relacionado con la protección de datos de los usuarios en su artículo para The Harvard Gazelle publicado el 20 de marzo de 2025. Señaló que las bases de datos genéticas como las que mantiene 23andMe no reciben protección bajo la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA).

La HIPAA se promulgó en 1996 con el objetivo de proteger la información sanitaria de los pacientes de divulgaciones no autorizadas. Cohen explicó esta vulnerabilidad al afirmar:

El problema es que la definición de HIPAA de entidades cubiertas y socios comerciales implica que, cuando usted ha proporcionado información, incluidos sus datos genéticos, no a un sistema hospitalario ni a un médico, sino a una empresa de venta directa al consumidor como 23andMe, no está cubierto por HIPAA. La ley lo trata esencialmente como un consumidor, no como un paciente.

Pasos para eliminar tus datos de 23andMe

Tras la advertencia del Fiscal General, Rob Bonta instó a los usuarios de 23andMe a tomar medidas decisivas eliminando sus datos genéticos. Hizo hincapié en las estrictas leyes de privacidad de California, que otorgan a los consumidores el control sobre su información genética:

California cuenta con sólidas leyes de privacidad que permiten a los consumidores tomar el control y solicitar que una empresa elimine sus datos genéticos. Dadas las dificultades financieras reportadas por 23andMe, les recuerdo a los californianos que consideren ejercer sus derechos y ordenar a 23andMe que elimine sus datos y destruya cualquier muestra de material genético que la empresa tenga en su poder.

El Departamento de Justicia de California ofrece una guía clara para los usuarios que deseen eliminar sus datos de la base de datos de 23andMe. Para eliminar su información permanentemente, siga estos pasos:

Inicie sesión en su cuenta 23andMe.
Vaya a “Configuración”.
Haga clic en “Ver” en la sección “Datos de 23andMe”.
Seleccione “Descargar” si desea guardar una copia de sus datos.
Seleccione “Eliminar datos permanentemente” en las opciones “Eliminar datos”.
Confirme la eliminación a través del enlace enviado a su correo electrónico registrado.

Además de este proceso, los usuarios pueden destruir sus muestras de saliva y los datos de ADN asociados ajustando sus preferencias en la pestaña «Configuración».Quienes hayan aceptado previamente el uso de sus datos genéticos para investigación también pueden revocar su consentimiento a través de la sección «Consentimientos de Investigación y Productos».

Reducción de la fuerza laboral y desafíos financieros

En noviembre de 2024, 23andMe anunció una drástica reducción de personal de casi el 40%, que afectó a unos 200 empleados. Esta medida se produjo poco después de que la empresa resolviera una demanda relacionada con la filtración de datos de 2023. Anteriormente un actor destacado en el mercado de las pruebas de ADN, la empresa experimentó un aumento significativo de popularidad en 2021, atrayendo el apoyo de figuras de renombre como Snoop Dogg y Oprah Winfrey. Sin embargo, el valor de sus acciones se desplomó más del 70% a lo largo de 2024.

Como parte de los esfuerzos de la empresa para gestionar sus desafíos, Wojcicki afirmó:

“Estamos tomando estas medidas difíciles pero necesarias mientras reestructuramos 23andMe y nos centramos en el éxito a largo plazo de nuestro negocio principal de consumo y nuestras alianzas de investigación”.

Tras el anuncio de la quiebra, Wojcicki permanecerá en la junta directiva, pero dejará el cargo de director ejecutivo, y el director financiero, Joe Selsavage, asumirá el cargo de director ejecutivo interino. En un comunicado de prensa, la compañía reiteró su compromiso con la protección de los datos de sus clientes:

Queremos agradecer a nuestros empleados su dedicación a la misión de 23andMe. Nos comprometemos a apoyarlos durante todo el proceso. Además, nos comprometemos a seguir protegiendo los datos de nuestros clientes y a ser transparentes en la gestión de los datos de los usuarios en el futuro. La privacidad de los datos será un factor importante en cualquier posible transacción.

De cara al futuro, 23andMe planea iniciar un proceso de venta supervisado por un tribunal para sortear sus dificultades operativas y financieras. A medida que la situación evolucione, los clientes deben mantenerse alerta respecto a sus derechos y a la gestión de su información genética confidencial.

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