Eliminazione dei dati di 23andMe: un esperto di Harvard mette in guardia sulle protezioni HIPAA in caso di fallimento della biotecnologia

23andMe dichiara bancarotta: un futuro difficile lo attende

Il 23 marzo 2024, il pioniere dei test genetici 23andMe ha avviato una richiesta di protezione fallimentare, segnando una svolta significativa nella traiettoria dell’azienda. Contemporaneamente, è stato annunciato che Anne Wojcicki, fondatrice e CEO dell’azienda, si sarebbe dimessa dalla sua posizione con effetto immediato.

Questo sforzo di ristrutturazione segue un preoccupante avviso emesso dal Procuratore generale della California il 21 marzo 2025, che consigliava ai clienti di cancellare i propri dati personali dalla piattaforma di 23andMe a causa della sua “segnalata difficoltà finanziaria”.Questa cautela arriva subito dopo una grave violazione dei dati nel 2023, che ha compromesso i dati personali di quasi sette milioni di clienti.

In uno sviluppo correlato, I. Glenn Cohen, esperto legale e direttore della facoltà presso la Harvard Law School, ha evidenziato un problema critico riguardante la protezione dei dati degli utenti nel suo articolo per The Harvard Gazelle pubblicato il 20 marzo 2025. Ha sottolineato che i database genetici come quelli gestiti da 23andMe non ricevono protezione ai sensi dell’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA).

L’HIPAA è stato promulgato nel 1996 con l’intento di salvaguardare le informazioni sanitarie dei pazienti da divulgazioni non autorizzate. Cohen ha elaborato questa vulnerabilità affermando:

“Il problema è che la definizione di entità coperte e soci in affari dell’HIPAA significa che quando hai fornito informazioni, inclusi i tuoi dati genetici, non a un sistema ospedaliero, non a un medico, ma a una società di vendita diretta al consumatore come 23andMe, non sei coperto dall’HIPAA. Sei trattato dalla legge essenzialmente come un consumatore, non come un paziente”.

Passaggi per eliminare i tuoi dati da 23andMe

In seguito all’avvertimento del Procuratore generale, Rob Bonta ha esortato gli utenti di 23andMe a prendere misure decisive, eliminando i propri dati genetici. Ha sottolineato le severe leggi sulla privacy della California, che autorizzano i consumatori a controllare le proprie informazioni genetiche:

“La California ha leggi sulla privacy molto severe che consentono ai consumatori di assumere il controllo e richiedere che un’azienda cancelli i propri dati genetici. Data la segnalata crisi finanziaria di 23andMe, ricordo ai californiani di considerare di invocare i propri diritti e di ordinare a 23andMe di cancellare i propri dati e distruggere tutti i campioni di materiale genetico detenuti dall’azienda”.

Il Dipartimento di Giustizia della California fornisce una guida chiara per gli utenti che desiderano rimuovere i propri dati dal database 23andMe. Per eliminare definitivamente le tue informazioni, segui questi passaggi:

Accedi al tuo account 23andMe.
Vai su “Impostazioni”.
Fare clic su “Visualizza” nella sezione “Dati 23andMe”.
Seleziona “Scarica” se vuoi salvare una copia dei tuoi dati.
Selezionare “Elimina dati definitivamente” sotto le opzioni “Elimina dati”.
Conferma l’eliminazione tramite il link inviato all’indirizzo email registrato.

Oltre a questo processo, gli utenti possono distruggere i loro campioni di saliva e i dati del DNA associati modificando le loro preferenze che si trovano nella scheda “Impostazioni”.Coloro che hanno precedentemente acconsentito all’uso dei loro dati genetici per la ricerca possono anche revocare il loro consenso tramite la sezione “Consensi per la ricerca e i prodotti”.

Riduzione della forza lavoro e sfide finanziarie

A novembre 2024, 23andMe ha annunciato una sbalorditiva riduzione del personale di quasi il 40%, che ha interessato circa 200 dipendenti. Questa mossa è avvenuta poco dopo che l’azienda aveva risolto una causa relativa alla violazione dei dati del 2023. Un tempo protagonista di spicco nel mercato dei test del DNA, l’azienda aveva visto un significativo aumento di popolarità nel 2021, attirando l’approvazione di personaggi di alto profilo come Snoop Dogg e Oprah Winfrey. Tuttavia, il valore delle sue azioni è crollato di oltre il 70% nel corso del 2024.

Nell’ambito degli sforzi dell’azienda per gestire le proprie sfide, Wojcicki ha affermato:

“Stiamo adottando queste misure difficili ma necessarie mentre ristrutturiamo 23andMe e ci concentriamo sul successo a lungo termine del nostro core business consumer e delle partnership di ricerca”.

Dopo l’annuncio di bancarotta, Wojcicki rimarrà nel consiglio di amministrazione ma si dimetterà da CEO, con il responsabile finanziario Joe Selsavage che subentrerà come CEO ad interim. In un comunicato stampa, la società ha ribadito il suo impegno a salvaguardare i dati dei clienti:

“Vogliamo ringraziare i nostri dipendenti per la loro dedizione alla missione di 23andMe. Ci impegniamo a supportarli mentre procediamo nel processo. Inoltre, ci impegniamo a continuare a salvaguardare i dati dei clienti e a essere trasparenti sulla gestione dei dati degli utenti in futuro, e la privacy dei dati sarà una considerazione importante in qualsiasi potenziale transazione”.

Guardando al futuro, 23andMe ha in programma di impegnarsi in un “processo di vendita supervisionato dal tribunale” per gestire le sue difficoltà operative e finanziarie. Con l’evolversi della situazione, i clienti dovrebbero rimanere vigili riguardo ai loro diritti e alla gestione delle loro informazioni genetiche sensibili.

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