La figlia di Lauren Cummings Johnson: alla scoperta della battaglia contro la citrullinemia mentre l’influencer affronta il lutto per la perdita del suo bambino di 9 mesi

Il 7 aprile, l’influencer del settore infermieristico Lauren Cummings Johnson e suo marito, Wilson Johnson, hanno condiviso la tragica notizia della scomparsa della loro figlia di nove mesi, Lily Ann, deceduta il 6 aprile. La coppia ha espresso profondo dolore in un commovente post su Instagram, celebrando la breve ma intensa vita di Lily Ann.

Il percorso di salute di Lily Ann

Nata il 6 luglio 2024, Lily Ann ha dovuto affrontare gravi problemi di salute subito dopo la nascita, che hanno richiesto un ricovero ospedaliero di un mese. In un post su Instagram del 7 febbraio, Lauren ha rivelato:

“Lily Ann è nata con una condizione che le impedisce di scomporre le proteine. Le manca un enzima fondamentale nel ciclo dell’urea.”

Nei mesi precedenti la sua morte, Lily è stata spesso fotografata con un sondino nasogastrico, un elemento vitale per la sua cura. Lauren ne ha spiegato l’importanza:

“Era fondamentale per lei assumere una quantità specifica di calorie, in modo che il suo corpo non distruggesse i muscoli per ricavarne proteine. Questo le permetteva di accedere immediatamente a cibo e farmaci.”

Poiché Lily non riusciva ad alimentarsi per via orale con il biberon, nemmeno dopo mesi di terapia alimentare, a dicembre i medici le hanno inserito un sondino gastrico nello stomaco.

Un sentito omaggio

Dopo la prematura scomparsa di Lily Ann, i Johnson hanno reso omaggio all’eredità della figlia con parole piene d’amore:

“9 mesi del nostro meraviglioso miracolo, 9 mesi di amore, gioia e sole nella nostra casa e nei nostri cuori.”

La coppia ha espresso la propria fede nel “Padre Celeste”, credendo in un viaggio d’amore per la loro figlia:

“Le Sue vie sono più alte e migliori delle nostre, anche quando non le comprendiamo. Ci ha benedetti ogni singolo giorno negli ultimi 9 mesi e non saremo mai più gli stessi.”

Lauren e Wilson hanno definito “l’onore della nostra vita” condividere la vita di Lily Ann con il mondo e hanno ringraziato tutti per le loro preghiere e il loro sostegno. L’hanno descritta con tenerezza come “pura gioia e sole”, affermando:

Abbiamo sempre detto che era un vero angelo. Che benedizione essere sua madre e suo padre. Grazie, Gesù, e grazie, Lily Ann, per aver cambiato le nostre vite per sempre!

Le difficoltà della citrullinemia

La coppia non ha rivelato la causa specifica della morte di Lily Ann. Tuttavia, l’anno scorso, Lauren ha parlato dei problemi di salute di Lily Ann, rivelando una diagnosi di citrullinemia di tipo 1. Questa condizione, confermata da un genetista, ha portato Lily Ann a ricevere cure palliative.

Come descritto da Medline Plus, la citrullinemia è “una malattia ereditaria che provoca l’accumulo di ammoniaca e altre sostanze tossiche nel sangue”.La variante di tipo 1 viene solitamente identificata entro pochi giorni dalla nascita.

Nelle sue storie di Instagram, Lauren ha fornito maggiori dettagli sulla diagnosi di Lily Ann, affermando:

“Rara malattia genetica autosomica recessiva CTLN1 causata dalla carenza o dall’assenza dell’enzima argininosuccinato sintetasi (ASS).”

L'influencer infermieristica ha informato i suoi follower della diagnosi di Lily Ann lo scorso anno. — L’influencer infermieristica ha informato i suoi follower della diagnosi di Lily Ann l’anno scorso (immagine tramite Instagram/@choosejoygivegrace).

Lauren ha riconosciuto che la condizione di Lily Ann sarebbe stata una “battaglia che durerà tutta la vita”.In seguito alla morte della figlia, il post dei Johnson ha suscitato un’ondata di amore e sostegno da parte dei follower che avevano seguito da vicino il percorso di Lily Ann.

Per maggiori dettagli su questa toccante storia e sulle riflessioni di Lauren e Wilson sulle loro esperienze, potete trovare ulteriori contenuti qui.