23andMe データの削除: バイオテクノロジー企業の破産の中で HIPAA 保護についてハーバードの専門家が警告

23andMeが破産申請：困難な未来が待ち受ける

2024年3月23日、遺伝子検査のパイオニアである23andMeは破産申請を開始し、同社の軌道に大きな転換点を迎えました。同時に、同社の創設者兼CEOであるアン・ウォジスキ氏が即時辞任することが発表されました。

この再編の取り組みは、カリフォルニア州司法長官が2025年3月21日に出した憂慮すべき警告を受けてのものだ。同長官は、23andMeの「報告された財政難」を理由に、顧客に対し同社のプラットフォームから個人データを消去するよう勧告している。この警告は、2023年に起きた深刻なデータ侵害の直後に出されたもので、このデータ侵害では約700万人の顧客の個人情報が漏洩した。

関連して、ハーバード大学ロースクールの法律専門家で学部長のI.グレン・コーエン氏は、2025年3月20日に発行されたハーバード・ガゼル誌の記事で、ユーザーデータ保護に関する重要な問題を指摘しました。同氏は、23andMeが管理しているような遺伝子データベースは、医療保険の携行性と責任に関する法律（HIPAA）による保護を受けられないと指摘しました。

HIPAA は、患者の健康情報を不正な開示から保護することを目的として 1996 年に制定されました。コーエン氏はこの脆弱性について次のように詳しく説明しています。

「問題は、HIPAA の対象事業体とビジネスアソシエイトの定義では、遺伝子データを含む情報を病院システムや医師ではなく、23andMe のような消費者直販企業に提供した場合、HIPAA の対象とならないということです。法律上、患者ではなく、基本的に消費者として扱われます。」

23andMeからデータを削除する手順

司法長官の警告を受けて、ロブ・ボンタ氏は23andMeのユーザーに対し、遺伝子データを削除するという断固たる行動を取るよう促した。同氏は、消費者が遺伝子情報を管理できるようにするカリフォルニア州の厳格なプライバシー法を強調した。

「カリフォルニア州には、消費者が主導権を握り、企業に遺伝子データを削除するよう要求できる厳格なプライバシー法がある。23andMe の財政難が報じられていることを踏まえ、カリフォルニア州民は権利を行使し、23andMe にデータを削除し、同社が保有する遺伝子物質のサンプルを破棄するよう指示することを検討するよう呼び掛ける。」

カリフォルニア州司法省は、23andMe データベースから自分のデータを削除したいユーザー向けに明確なガイドを提供しています。情報を永久に削除するには、次の手順に従ってください。

23andMe アカウントにログインします。
「設定」に移動します。
「23andMe データ」セクションの「表示」をクリックします。
データのコピーを保存する場合は、「ダウンロード」を選択してください。
「データを削除」オプションの下にある「データを完全に削除」を選択します。
登録したメールに送信されたリンクから削除を確認してください。

このプロセスに加えて、ユーザーは「設定」タブの下にある設定を調整することで、唾液サンプルと関連する DNA データを破棄することができます。以前に遺伝子データを研究に使用することに同意した人も、「研究および製品の同意」セクションから同意を取り消すことができます。

人員削減と財政上の課題

2024年11月、23andMeは、約200人の従業員に影響する約40％の驚異的な人員削減を発表しました。この動きは、同社が2023年のデータ漏洩に関連する訴訟を解決した直後に行われました。かつてDNA検査市場で著名な企業であった同社は、2021年にスヌープ・ドッグやオプラ・ウィンフリーなどの著名人からの支持を集め、人気が大幅に高まりました。しかし、2024年を通じて株価は70％以上急落しました。

同社の課題管理の取り組みの一環として、ウォジツキ氏は次のように述べた。

「当社は23andMeを再編し、中核となる消費者向け事業と研究パートナーシップの長期的な成功に注力する中で、これらの困難ではあるが必要な措置を講じています。」

破産発表後、ウォジツキ氏は取締役に留まるもののCEOを退任し、財務責任者のジョー・セルサヴィッジ氏が暫定CEOに就任する。同社はプレスリリースで、顧客データ保護への取り組みを改めて表明した。

「23andMe の使命に献身的に取り組んでくれた従業員に感謝したいと思います。私たちは、プロセスを進める中で従業員をサポートすることに全力を尽くします。さらに、今後も顧客データを保護し、ユーザーデータの管理について透明性を保つことに全力を尽くします。また、データのプライバシーは、あらゆる潜在的な取引において重要な考慮事項となります。」

今後、23andMe は運営上および財務上の困難を乗り越えるために「裁判所監督による売却手続き」を行う予定です。状況が進展するにつれ、顧客は自身の権利と機密性の高い遺伝情報の管理について引き続き注意を払う必要があります。

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