Córka Lauren Cummings Johnson: eksploracja walki z cytrulinemią, gdy influencerka opłakuje stratę 9-miesięcznego dziecka

Córka Lauren Cummings Johnson: eksploracja walki z cytrulinemią, gdy influencerka opłakuje stratę 9-miesięcznego dziecka

7 kwietnia influencerka pielęgniarska Lauren Cummings Johnson i jej mąż Wilson Johnson podzielili się tragiczną nowiną o śmierci ich dziewięciomiesięcznej córeczki Lily Ann, która zmarła 6 kwietnia. Para wyraziła głęboki smutek w swoim szczerym poście na Instagramie, świętując krótkie, ale pełne wrażeń życie Lily Ann.

Podróż zdrowotna Lily Ann

Przyszła na świat 6 lipca 2024 r. Lily Ann natychmiast po urodzeniu stanęła w obliczu poważnych problemów zdrowotnych, wymagających miesięcznej hospitalizacji. W poście na Instagramie z 7 lutego Lauren ujawniła:

„Lily Ann urodziła się z chorobą, która uniemożliwia jej rozkład białka. Brakuje jej kluczowego enzymu w cyklu mocznikowym”.

W miesiącach poprzedzających jej śmierć Lily była często fotografowana z sondą nosowo-żołądkową, kluczowym elementem jej opieki. Lauren wyjaśniła jej znaczenie:

„Dla niej kluczowe było uzyskanie określonej ilości kalorii, aby jej organizm nie rozłożył własnych mięśni na białko. Umożliwiło to dostęp do natychmiastowego dostarczania pożywienia i leków”.

Ponieważ Lily nie była w stanie przyjmować pokarmu doustnie z butelki, mimo kilkumiesięcznej terapii żywieniowej, w grudniu lekarze założyli jej do żołądka sondę żołądkową.

Szczery hołd

Po przedwczesnej śmierci Lily Ann, Johnsonowie uczcili pamięć córki słowami pełnymi miłości:

„9 miesięcy naszego pięknego cudu, 9 miesięcy miłości, radości i słońca w naszym domu i sercach”.

Para wyraziła swoją wiarę w „Ojca Niebieskiego”, wierząc w pełną miłości podróż dla swojej córki:

„Jego drogi są wyższe i lepsze od naszych, nawet jeśli tego nie rozumiemy. Błogosławił nam każdego dnia przez ostatnie 9 miesięcy i nigdy nie będziemy tacy sami”.

Lauren i Wilson nazwali to „zaszczytem naszego życia”, aby podzielić się życiem Lily Ann ze światem i podziękowali wszystkim za modlitwy i wsparcie. Z czułością opisali ją jako „czystą radość i słońce”, stwierdzając:

„Zawsze mówiliśmy, że jest prawdziwym aniołem. Jakież to było błogosławieństwo być jej mamą i tatą. Dziękujemy Ci, Jezu, i dziękujemy Ci, Lily Ann, za to, że zmieniłaś nasze życie na zawsze!”

Walka z cytrulinemią

Para nie ujawniła konkretnej przyczyny śmierci Lily Ann. Jednak w zeszłym roku Lauren poinformowała o problemach zdrowotnych Lily Ann, ujawniając diagnozę cytrulinemii typu 1. Ten stan, potwierdzony przez genetyka, ostatecznie doprowadził Lily Ann do otrzymania opieki hospicyjnej.

Jak opisuje Medline Plus, cytrulinemia to „dziedziczne zaburzenie powodujące gromadzenie się amoniaku i innych toksycznych substancji we krwi”.Wariant typu 1 zazwyczaj rozpoznaje się w ciągu kilku dni po urodzeniu.

Na swoim Instagramie Lauren podzieliła się szczegółami diagnozy Lily Ann, pisząc:

„Rzadka autosomalna recesywna choroba genetyczna CTLN1 spowodowana niedoborem lub brakiem enzymu argininobursztynianowej syntetazy (ASS).”

Pielęgniarka-influencerka poinformowała swoich obserwatorów o diagnozie Lily Ann w zeszłym roku.
Pielęgniarka influencerka poinformowała swoich obserwatorów o diagnozie Lily Ann w zeszłym roku (zdjęcie dzięki uprzejmości Instagram/@choosejoygivegrace).

Lauren przyznała, że ​​stan Lily Ann będzie „walką trwającą całe życie”.Po śmierci córki wpis Johnsonów wywołał falę miłości i wsparcia ze strony fanów, którzy uważnie śledzili losy Lily Ann.

Więcej szczegółów na temat tej poruszającej historii oraz przemyśleń Lauren i Wilsona na temat ich przeżyć można znaleźć tutaj.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *