4 月 7 日，護理界影響者勞倫·卡明斯·約翰遜和她的丈夫威爾遜·約翰遜分享了他們九個月大的女兒莉莉·安於 4 月 6 日去世的悲慘消息。這對夫婦在他們感人的 Instagram 帖子中表達了深切的悲痛，慶祝莉莉安短暫而有影響力的一生。
莉莉安的健康之旅
莉莉安 (Lily Ann) 於 2024 年 7 月 6 日來到這個世界，出生後就面臨嚴重的健康問題，需要住院一個月。勞倫在 2 月 7 日的 Instagram 帖子中透露：
莉莉安出生時就患有無法分解蛋白質的疾病。她缺少尿素循環中一種關鍵的酵素。
在她去世前的幾個月裡，莉莉經常被拍到插著鼻胃管的照片，這是她護理過程中的重要組成部分。勞倫詳細闡述了其重要性：
「對她來說，攝取特定量的卡路里至關重要，這樣她的身體才不會分解自身的肌肉來獲取蛋白質。這樣她才能立即獲得食物和藥物。”
由於莉莉無法透過奶瓶進食，即使經過數月的餵食療法，醫生還是在 12 月將一根 G 管插入了她的胃中。
衷心致敬
莉莉安不幸過世後，約翰遜夫婦用充滿愛意的話語緬懷女兒：
「9 個月是我們美麗的奇蹟，9 個月的愛、歡樂和陽光充滿了我們的家和我們的心中。”
這對夫婦表達了對「天父」的信仰，相信他們的女兒將經歷一段充滿愛的旅程：
「即使我們無法理解，他的道路也比我們的更高尚、更美好。過去九個月裡，他每天都祝福我們，我們將永遠改變。”
勞倫和威爾遜稱與世界分享莉莉安的生活是“我們一生的榮幸”，並感謝大家的祈禱和支持。他們溫柔地形容她“充滿快樂和陽光”，說：
我們總是說她就像是活生生的天使。能成為她的父母真是莫大的福氣。感謝耶穌，也感謝莉莉安，永遠改變了我們的生命！
瓜氨酸血症的困擾
這對夫婦沒有透露莉莉安的具體死亡原因。然而，去年，勞倫談到了莉莉安的健康狀況，並透露她被診斷為 1 型瓜氨酸血症。這種情況經遺傳學家證實，最終導致莉莉安接受安寧療護。
正如 Medline Plus 所描述的，瓜氨酸血症是「一種導致氨和其他有毒物質在血液中積聚的遺傳性疾病」。 1 型變異通常在出生後幾天內被發現。
勞倫在她的 Instagram Stories 上更深入地介紹了莉莉安的診斷結果，她說：
“一種罕見的體染色體隱性遺傳病 CTLN1，由精氨琥珀酸合成酶 (ASS) 缺乏或缺失引起。”
勞倫承認，莉莉安的病情將是一場「終生戰鬥」。在女兒過世後，約翰遜夫婦的貼文吸引了一直密切關注莉莉·安心路歷程的粉絲們的愛與支持。
有關這個淒美故事的更多細節以及勞倫和威爾遜對他們的經歷的見解，您可以在此處找到更多內容。
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